6
MNiSW
58.21
ICV
PRACA ORYGINALNA
 
CC BY-NC-ND 3.0
 
 

Jakość życia młodzieży z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Grażyna Cepuch 1  ,  
 
1
Zakład Pielęgniarstwa Klinicznego, Instytut Pielęgniarstwa i Położnictwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Collegium Medicum, Uniwersytet Jagielloński, Kraków
2
Zakład Zarządzania Pielęgniarstwem i Pielęgniarstwa Epidemiologicznego, Instytut Pielęgniarstwa i Położnictwa, Wydział Nauk o Zdrowiu, Collegium Medicum, Uniwersytet Jagielloński, Kraków
3
Absolwent Wydział Nauk o Zdrowiu, Collegium Medicum, Uniwersytet Jagielloński, Kraków
MONZ 2015;21(4):352–356
SŁOWA KLUCZOWE:
STRESZCZENIE ARTYKUŁU:
Wstęp:
Choroba Leśniowskiego-Crohna, z uwagi na swój charakter i specyfikę, obejmuje wiele płaszczyzn życia młodzieży, determinując jego jakość w sposób bezpośredni, jak i pośredni. Samopoczucie i dobre funkcjonowanie fizyczne i społeczne młodego pacjenta, a zatem jego jakość życia, wpływa na skuteczną kontrolę przebiegu choroby.

Cel pracy.:
Ocena jakości życia młodzieży z chorobą Leśniowskiego-Crohna.

Materiał i metody:
W badaniu uczestniczyło 61pacjentów obojga płci, w wieku 13–18 lat, z rozpoznaną chorobą Leśniowskiego-Crohna, hospitalizowanych z powodu wykonania kontrolnych badań diagnostycznych, zaostrzeń choroby lub podania leku biologicznego. W badaniu zastosowano metodę sondażu diagnostycznego, wykorzystując standaryzowany kwestionariusz ankiety WHOQOL – BREF, drabinę Cantrila i autorski kwestionariusz ankiety. Weryfikacji różnic między zmiennymi dokonano przy użyciu testu niezależności Chi 2 , testu t dla prób zależnych i niezależnych, korelacji rho Spearmana oraz testu zgodności Chi 2 . Za poziom istotności przyjęto p< 0,05.

Wnioski:
Młodzież wykazuje zadowolenie ze swojego codziennego funkcjonowania pod względem biopsychospołecznym, co może być związane z rozumieniem swojej choroby oraz otrzymywanym wsparciem. Kluczowa w podnoszeniu jakości życia młodych pacjentów z L-C jest szeroko zakrojona edukacja dotycząca schorzenia i radzenia sobie z nią oraz umiejętne udzielanie wsparcia w chorobie.

Wyniki:
Pacjenci, pomimo występowania u nich dolegliwości związanych z chorobą i wpływu choroby na ich życie, oceniają swoją jakość życia jako zadowalającą ich. Również znaczny odsetek pacjentów deklaruje zadowolenie ze swojego stanu zdrowia. Wykazano istotną statystycznie zależność pomiędzy wiekiem badanych a jakością życia, w szczególności w dziedzinie relacje społeczne – wsparcie społeczne, dziedzinie fizycznej oraz środowiska. Młodzież wysoko oceniła swoją jakość życia w ocenie bieżącej, jak i przewidywanej.


Introduction:
Leśniowski-Crohn’s disease, because of its nature and character, affects many spheres in the life of a young person, and determines the quality of life. Wellbeing and good physical and social functioning of adolescent patients, thus their quality of life, are responsible for an effective control over the course of the disease.

Objective:
Evaluation of the quality of life of adolescent patients suffering from Crohn’s disease.

Material and Methods:
The study covered 61 male and female patients aged 13–18, diagnosed with Leśniowski-Crohn’s disease, who were hospitalized to perform diagnostic check-up tests, due to aggravation of the disease or for administration of biological therapy. The study was performed by the method of a diagnostic survey, using a standardized WHOQOL – BREF questionnaire, the Cantril’s ladder, and a questionnaire designed by the author. The differences between variables were verified using the Chi[sup]2 [/sup] test of independence, T-test for dependent and independent samples, Spearman’s rank correlation and chi square goodness of fit test. The p level p< 0.05 was considered statistically significant.

Results:
Despite discomfort caused by the disease and its influence on everyday routine, the patients evaluated their quality of life as satisfactory. A considerable percentage of patients were satisfied with their health condition. A statistically significant relationship was observed between the age of the patients and their quality of life, especially in the sphere of Social Relations – social support, and Physical and Environmental spheres. The adolescents evaluated their quality of life, both current and expected, in high terms.

Conclusions:
Adolescents were satisfied with their daily life functioning from the bio-psycho-social aspect, which may be related with the understanding of own disease and the support obtained. An extensive education concerning the disease and coping with it, as well as skilful provision of support play the key role in the improvement of the quality of life of patients with Crohn’s disease.

AUTOR DO KORESPONDENCJI:
Grażyna Cepuch   
Wydział Nauk o Zdrowiu, Collegium Medicum, Uniwersytet Jagielloński, ul. Kopernika 25, 31-501 Kraków
 
REFERENCJE:
1. Neubauer K, Arlukiewicz A, Paradowski L. Quality of Life in inflam¬matory bowel disease. Adv Clin Exp Med. 2009; 18 (1): 79–83.
2. Pilecka W. Przewlekła choroba somatyczna w życiu i rozwoju dziecka. Problemy psychologiczne. Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Ja-giellońskiego; 2002.
3. Taylor RM, Gibson F, Franck LS. The experience of living with a chronic illness during adolescence: a critical review of the literature. J Clin Nurs. 2008; 17(23): 3083–91.
4. Taylor RM, Gibson F, Franck LS. A concept analysis of health-related quality of life in young people with chronic illness. J Clin Nurs. 2008; 17(14): 1823–33.
5. Day AS, Ledder O, Leach ST, Lemberg DA. Crohn’s and colitis in chil¬dren and adolescents. World J Gastroenterol. 2012; 18(41): 5862–5869.
6. Bugajski J, Reguła M. Ocena jakości opieki medycznej w nieswoistych zapaleniach jelit. Gastroenterol Klin. 2014; 6(3): 97–107.
7. Cepuch G, Perek M, Adaszyńska M. Poziom wiedzy i jakość życia młodzieży chorej na nieswoiste zapalenia jelit. Piel XXI Wieku. 2011; 2: 45–50.
8. Mazur J, Małkowska-Szkutnik A, Oblacińska A, Kołoło H. Drabina Cantrila w badaniach stanu zdrowia i nierówności w zdrowiu uczniów w wieku 11–18 lat Probl Hig Epidemiol. 2009: 90(3): 355–361.
9. Wegner A, Szychta M, Kierkuś J. Rola terapii biologicznej w podtrzy¬maniu remisji u dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Pediatr Pol. 2013; 88 (2): 131–137.
10. Petryszyn P, Semianów-Wejchert J. Quality of life, education, occupa¬tional and social status of patients with inflammatory bowel disease. Gastroenterol Pol. 2008; 15(6): 421–424.
11. Andrzejweska J, Talarska D. Jakość życia w nieswoistych zapaleniach jelit. Analiza i walidacja nowego narzędzia badawczego. Prz Gastroen-terol. 2009; 4(2): 88–92.
12. Bączyk G, Karoń J, Krokowicz P. Obiektywny i subiektywny wymiar jakości życia osób z nieswoistym zapaleniem jelit leczonych na oddziale chirurgicznym. Prz Gastroenterol. 2011; 6 (3): 170–175.
13. Janke KH, Klump B, Gregor M, Meisner B, Haeusner W. Determinants of life satisfaction in inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis. 2005; 11(3): 272–286.
14. Cepuch G, Dębska G, Perek M. Ocena zależności pomiędzy natężeniem bólu a satysfakcją z życia młodzieży hospitalizowanej z powodu cho¬roby Leśniowskiego–Crohna. Pol Prz Nauk Zdr. 2008; 2(15): 107–111.
15. Cepuch G, Wojnar-Gruszka, Kowalczyk M. Strategies for coping with pain presented by adolescents with hematopoetic malignancies. Folia Med Cracov. 2012; 52(1–2): 71–82.
16. Andrzejewska J, Talarska D, Michalak M, Linke K. Jakość życia osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Analiza porównawcza. Prz Gastroenterol. 2009; 4(5): 251–255.
17. Day AS, Whitten KE, Jong NSH. Nutrition and nutritional manage¬ment of Crohn›s disease in children and adolescents. Nutr Food Sci Rev. 2006; 2: 3–14.
18. Duncan H, Buchanan E, Cardigan T, Garrick V, Curtis L, McGrogan P, et al. A retrospective study showing maintenance treatment options for paediatric CD in the first year following diagnosis after induction of remission with EEN: supplemental enteral nutrition is better than nothing! BMC Gastroenterol. 2014; 14:50. doi:10.1186/1471–230X-14–50.
19. Belling R, Mc Laren S, Woods L. Specialist nursing interventions for inflammatory bowel disease. Cochrane Database Syst Rev. 2009; 4. doi: 10.1002/14651858.CD006597 pub 2. John Wiley and Sons Ltd. 2009.
20. Elkaer M, Moser G, Reinisch W, Durovicowa D, Lukas M, Vucelic B, et al. IBD patients need in health quality of care ECCO consensus. J Crohn’s Colitis. 2008; 2: 181–188.
21. Bugajski J, Reguła M. Ocena jakości opieki medycznej w nieswoistych zapaleniach jelit. Gastroenterol Klin. 2014; 6(3): 97–108.
22. Jaghult S, Larson J, Wredling R, Kapraali M. A multiprofessional educa¬tion programme for patients with inflammatory bowel disease: a rando¬mized controlled trial. Scand J Gastroenterol. 2007; 42(12): 1452–1459.
23. Cepuch G, Dobrogowski J, Wordliczek J. The perception of purpose and sense of life and satisfaction in young people with cancer and rheumatic disease. Adv Pal Medicin. 2007; 1: 3–12.
24. Canavan C, Abrams KR, Hawthorne B, Drossman D, Mayberry JF. Long – term prognosis in Crohn’s disease: factors that affect quality of life. Aliment Pharmacol Ther. 2006; 23: 377–385.
25. Karwowski CA, Kelio D, Szigethy E. Strategies to improve quality of life in adolescents with inflammatory bowel disease. Inflamm Bowel Dis. 2009; 15(11): 1755–64.
eISSN:2084-4905
ISSN:2083-4543